La Atrofia Muscular Espinal (AME) “es una enfermedad genética neuronal, caracterizada por la pérdida de músculo esquelético causada por la progresiva degeneración de las células del asta anterior de la médula espinal. Esta enfermedad causa debilidad y atrofia de los músculos voluntarios encargados de funciones tales como gatear, caminar, control del cuello y deglución. La debilidad ocurre más a menudo en la piernas que en los brazos. En consecuencia, el afectado no puede caminar, en muchos casos ni siquiera sentarse y, de acuerdo a la tipología, acarrea serios problemas respiratorios. Como característica también se observa que los pacientes con SMA son muy sociables e inteligentes.”, explican en el sitio Familias AME de Argentina.
Todavía no existe cura de la AME, pero si hay algunos medios para conseguir mejorar la calidad de vida. En Familias AME Argentinas se detalla que “el tratamiento actual de la SMA es hacia los síntomas y puede incluir el tratamiento de la neumonía, la escoliosis y las infecciones respiratorias. También puede ser necesaria la terapia física, apoyo ortopédico y rehabilitación. Es parte del tratamiento normal el asistir a sesiones de fisioterapia, a los fines que los afectados ejerciten de alguna manera los músculos que voluntariamente no pueden dominar, de manera que el grado de avance de la atrofia no sea rápido y a su vez no se pierda tanta masa muscular”.Siguiendo estadísticas, realizadas en Estados Unidos, se puede afirmar que:
- Uno de cada 6000 bebés nace con AME.
- Una de cada 40 personas es portadora de los genes defectuosos.
- El 50% de los niños afectados muere antes de llegar a los 2 años.
- No distingue raza ni sexo, etnia ni religión, es una enfermedad HUMANA.
En nuestro país, la mayoría de los profesionales y centros de diagnostico que atienden a los pacientes de AME se encuentran en Buenos Aires y Córdoba. Esto dificulta poder llevar adelante los análisis de diagnostico y posteriores tratamientos por el costo económico que conllevan.
Daniela es la administradora del grupo de Facebook que les conté anteriormente. “Esta pagina esta creada para CONCIENTIZAR sobre la Atrofia Espinal Muscular (AME) una patología progresiva y degenerativa y a fomentar la inclusión de TODO niño con discapacidad a llevar una vida lo mas normal posible dentro de sus limitaciones...” escribió Daniela en Facebook.
En dialogo con ella, me comentó porque surgió la iniciativa de formar este grupo, que ya lleva sumados hasta el momento 258 admiradores: “La idea es que la gente conozca esta enfermedad tan poco conocida, y tan cruel a la vez, que se solidaricen con la lucha, que cuando salimos a la calle con nuestros niños no se los queden mirando como sapos de otro pozo… ¿Por qué? si son niños inteligentes y sociables, que merecen salir a pasear como cualquier otro niño. No ganamos nada dejándolos encerrados en casa por miedo al que dirán. Es difícil, lo se, pero creo que el camino a la concientización y a la información, también es el camino a la Cura”.
Para pertenecer a este grupo solo tenés que ingresar a Facebook, ir a búsqueda de amigos, hacer clic en el enlace de la columna de la izquierda en “grupos” y escribir el nombre en el buscador: Creciendo con Atrofia Muscular Espinal.
A modo de cierre, comparto con ustedes un hermoso video que recomendó Daniela:
La idea no es que el niño este siempre impecable, sinó que los hábitos formen parte de las costumbres del diario de los niños, evitando que el mantenerse limpio sea una obsesión. 
En el blog 
Éste es el más caudaloso de la 
Este río tiene su leyenda…
En la 
La FBU detalla 