31 de enero de 2010

Familiares unidos en Facebook: "Creciendo con a Atrofia Muscular Espinal"

Como debatimos más de una vez, las redes sociales facilitan la unión de grupos con intereses en común, con los mismos anhelos, gustos o iniciativas. Justamente hace unos dias me uní a un grupo que se armó en Facebook, llamado “Creciendo con a Atrofia Muscular Espinal”. Son papás, familiares y gente –como yo- que comparten las ganas de que la sociedad deje de mirar como “distintas” a las personas que padecen esta patología.

La Atrofia Muscular Espinal (AME) “es una enfermedad genética neuronal, caracterizada por la pérdida de músculo esquelético causada por la progresiva degeneración de las células del asta anterior de la médula espinal. Esta enfermedad causa debilidad y atrofia de los músculos voluntarios encargados de funciones tales como gatear, caminar, control del cuello y deglución. La debilidad ocurre más a menudo en la piernas que en los brazos. En consecuencia, el afectado no puede caminar, en muchos casos ni siquiera sentarse y, de acuerdo a la tipología, acarrea serios problemas respiratorios. Como característica también se observa que los pacientes con SMA son muy sociables e inteligentes.”, explican en el sitio Familias AME de Argentina.

Esta enfermedad se produce en una persona cuando ésta es concebida por dos personas portadoras del gen defectuoso. “Al momento de la concepción existe un 25% de probabilidades que se “unan” dos genes defectuosos de la pareja dando por resultado un afectado, el cual, hereda de sus padres genes que le producen fallas en el gen 1 de la supervivencia de las células motoneuronas (SMN1). Este Gen SMN1, es vital para la producción de una proteína que es esencial para el funcionamiento de las motoneuronas”, describen en Familias AME Argentinas.
También allí se publicó el siguiente cuadro, que grafica lo expuesto anteriormente:
Todavía no existe cura de la AME, pero si hay algunos medios para conseguir mejorar la calidad de vida. En Familias AME Argentinas se detalla que “el tratamiento actual de la SMA es hacia los síntomas y puede incluir el tratamiento de la neumonía, la escoliosis y las infecciones respiratorias. También puede ser necesaria la terapia física, apoyo ortopédico y rehabilitación. Es parte del tratamiento normal el asistir a sesiones de fisioterapia, a los fines que los afectados ejerciten de alguna manera los músculos que voluntariamente no pueden dominar, de manera que el grado de avance de la atrofia no sea rápido y a su vez no se pierda tanta masa muscular”.

Siguiendo estadísticas, realizadas en Estados Unidos, se puede afirmar que:
  • Uno de cada 6000 bebés nace con AME.

  • Una de cada 40 personas es portadora de los genes defectuosos.

  • El 50% de los niños afectados muere antes de llegar a los 2 años.

  • No distingue raza ni sexo, etnia ni religión, es una enfermedad HUMANA.

En nuestro país, la mayoría de los profesionales y centros de diagnostico que atienden a los pacientes de AME se encuentran en Buenos Aires y Córdoba. Esto dificulta poder llevar adelante los análisis de diagnostico y posteriores tratamientos por el costo económico que conllevan.

Daniela es la administradora del grupo de Facebook que les conté anteriormente. “Esta pagina esta creada para CONCIENTIZAR sobre la Atrofia Espinal Muscular (AME) una patología progresiva y degenerativa y a fomentar la inclusión de TODO niño con discapacidad a llevar una vida lo mas normal posible dentro de sus limitaciones...” escribió Daniela en Facebook.

En dialogo con ella, me comentó porque surgió la iniciativa de formar este grupo, que ya lleva sumados hasta el momento 258 admiradores: “La idea es que la gente conozca esta enfermedad tan poco conocida, y tan cruel a la vez, que se solidaricen con la lucha, que cuando salimos a la calle con nuestros niños no se los queden mirando como sapos de otro pozo… ¿Por qué? si son niños inteligentes y sociables, que merecen salir a pasear como cualquier otro niño. No ganamos nada dejándolos encerrados en casa por miedo al que dirán. Es difícil, lo se, pero creo que el camino a la concientización y a la información, también es el camino a la Cura”.

Para pertenecer a este grupo solo tenés que ingresar a Facebook, ir a búsqueda de amigos, hacer clic en el enlace de la columna de la izquierda en “grupos” y escribir el nombre en el buscador: Creciendo con Atrofia Muscular Espinal.
A modo de cierre, comparto con ustedes un hermoso video que recomendó Daniela:


10 comentarios:

  1. Hola Marianela, soy Daniela, la mama de Cami,ella tiene AME. La verdad que la nota esta buenisima, explica todo con las palabras y los datos justos , y terminarla con el video de "mi niño especial" un remate perfecto, porque la letra del tema es muy conmovedor...
    Espero que de apoco esta enfermedad sea mas conocida en la sociedad, por nuestros niños que merecen una luz de esperanza y una buena calidad de vida, de esta enfermedad nadie esta excluido, y la lucha la tenemos que haccer entre todos. Como te dije antes , personas como vos hacen la diferencia y creo firmentente que todos desde el lugar que nos toca podemos cambiar un poco las cosas , desde ya Gracias y los invito a todos al grupo del Facebook "Creciendo con atrofia muscular espinal"

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  2. hola, no tenia idea de esta enfermedad ojala se encuentre la cura para esta y otras enfermedades como el cancer y el sida.

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  3. hola soy ana de uruguay tengo mi sobrinita con atrofia espinal lo que esta haciando daniela es increible como tantos padres que de algun punto de vista o de su manera de comunicarse aportamos a esto tambien tenemos una pagina en uruguay que tambien la hizo otro papa con una niña con esta enfermedad y tambien hay en chile de esto se formo un hermoso grupo donde nos fuimos conociendo y se sige sumando gente para el unico fin que tienen estas paginas y estas cadenas,informar a la gente comunicarles nuevos proyectos, mostrarle lo que tanta gente hace para que se encuentre una cura y para los que segimos de serca esta enfermedad nos mantengamos en contacto para saber mas de nuestros chiquitos ...desde ya muchas gracias por publicar este informe increible y cerrar con el video que puso daniela es lo mejor ..saludos a todos y sigan con este proyecto y encontraremos la cura !!!!!!

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  4. carolina arandafebrero 01, 2010

    hola soy enfermera de cami esta muy buena la nota ojala que pronto se encuentre la cura por que estos niños son verdaderamente especiales son un angelito que no merecen esa vida bueno comenten la nota besos

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  5. Gracias a todos por sus comentarios! Ojalá que se encuentre la cura y mientras tanto, que le mejoremos la calidad de vida a estas personas!

    Y me parece buenisimo que se junten las familias, amigos, que viven de cerca esta enfermedad y se apoyen los unos a los otros. Es bárbaro!

    Saludos a todos!

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  6. Gracias Mari, para nosotros, los papas, es muy importante que la gente sepa que esto pasa, y que conoscan, que se tome conciencia, yo jamas pense que mi peque podria pasar por algo asi, pero gracias a el aprendi mucho mas de la vida, es una personita muy feliz y muy capas, mas de lo que podemos serlo nosotros que a veces nos quejamos por no tener un mango o por pequeñees, gracias por unirte a nuestro grupo negri, un abrazo!

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  7. HOLA!!! MARIANELA LA VERDAD QUE DEBO FELICITARTE POR EL ARTICULO, SINTETICO PERO MUY EDUCATIVO..
    SOY LA ABUELA DE CAMILA POR CONSIGUIENTE LA MAMA DE DANIELA QUE A FORMADO UN ESPACIO PARA CHICOS CON ESTA ENFERMEDAD Y PARA TODOS LOS QUE DESEEN CONOCER LO FELIZ QUE SON ESTOS NIÑOS,MAS CUANDO LE BRINDAS AMOR...
    TE VOY A CONTAR LO QUE MI ÑIETA,HIJA Y YERNO ME ENSEÑARON..
    1° A VALORAR LA VIDA
    2° A LUCHAR Y NO BAJAR LOS BRAZOS
    3° A SER PERSEVERANTE
    Y LO MAS IMPORTANTE QUE SE DEBE TENER EN CUENTA..
    QUE EL AMOR LO PUEDE TODO.
    TAMBIEN ME ENSEÑARON QUE DONDE HAY UN NIÑO ESPECIAL, HAY PADRES ESPECIALES...
    MUCHAS GRACIAS MARIANELA POR DAR UNA BUENA CLASE SOBRE ESTA ENFERMEDAD...

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  8. Hola Mari, sabes que no sabía donde dejarte un mensaje. No se si hiciste algún psot sobre esto y se viene haciendo hace tiempo pero me enteré recién hoy. Tal vez puede salir alguna linda nota para tu blog.

    Es un hombre que quiere hacer una escuela en salta. Es una movida copada.

    Te dejo el link de la página:
    http://www.150x300.com.ar/

    El twt de él es: @soloenglish
    Ahí podés seguir como hace su campaña.

    tien FAcebook tbm, pero no se como es porque yo no tengo.
    Besos!

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  9. Muy interesante esta nota, es muy util para todos conocer mas de este tipo de enfermedades, mas aun cuando le tocan a los niños..
    El video es una gran verdad, quien conoce un chico especial debe haber comprobado sus grandes valores, y su gran demostracion de cariño..
    Espero que todos como sociedad podamos ayudar a cuidarlos.
    Muy especial esta nota y el video, justamente, para chicos y papas especiales.
    saludos a todos.

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  10. tambien tengo una hermosa hija con ame tiene 6 años y ya llevamos 5 luchando pero cada viaje k hacemos x sus controles lo disfrutamos mucho ella me a enseñado a luchar somos de osorno chile muy acertiva tu nota se deberia saber mas de esta enfermedad

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